Residenza sanitaria assistenziale (RSA)
GENERALEI gruppi di auto mutuo aiuto: come aiutare ad aiutarsi?
"mi sento in colpa forse non sto facendo abbastanza per il mio malato..."
"non mi sento capito da nessuno..."
"mi sento solo ad affrontare problemi più grandi di me..."
"non riesco ad accettare i brutti pensieri che mi vengono su mio padre... mi sento un mostro, perché lo so che è malato!"
"come posso decidere di dedicare più tempo a mia madre malata quando quel tempo lo sottraggo ai miei figli?"
"non riesco mai a raccontare quello che sento perché mi sembra che gli altri mi giudichino"
Questi sono alcuni dei gridi di aiuto raccolti nei colloqui con familiari di malati di Alzheimer.
Qual è l’aiuto che chiedono?
Chiedono di essere ascoltati e di poter parlare... Di non essere giudicati... Di poter esprimere emozioni e sentimenti, a volte negativi... Di essere sostenuti nella ricerca di soluzioni personali e di "potercela fare" ad affrontare timori e angosce di cui non si può o non si riesce a parlare con nessuno.
Tutte queste richieste corrispondono a dei veri bisogni psicologici e affettivi che rendono la vita del familiare del malato drammatica tanto quella del malato stesso. Questi bisogni vanno dal sostegno morale ed emotivo, al bisogno di counseling familiare; dal bisogno di essere sostenuti nelle fasi più critiche a quello di essere accompagnati verso il momento della perdita del proprio caro; dall’imparare a riconoscere le proprie necessità, cioè aver tempo per sé, all’imparare ad ascoltarsi e guardarsi.
I gruppi di auto mutuo aiuto dell’associazione alzheimer Pordenone nacquero nella ricerca di dare una risposta a questi bisogni coinvolgendo in prima persona proprio i prestatori di aiuto familiare. I gruppi di auto mutuo aiuto sono uno strumento prezioso per sostenere i familiari durante il percorso della malattia, seguirli nelle varie fasi e aiutarli ad affrontare alcune delle tematiche più drammatiche di questa malattia come l’accettazione e comprensione della malattia, il modificarsi dei ruoli, l’elaborazione del lutto, l’analisi del senso di colpa... delle motivazioni... delle scelte...
Cosa sono i gruppi di auto mutuo aiuto?
- Non sono gruppi di terapia e sono guidati da un conduttore e un osservatore i quali hanno il compito di "facilitare la comunicazione" tra i partecipanti, di offrire stimoli per il confronto e di regolamentare gli incontri
- Sono spesso piccoli gruppi (otto-dieci familiari) che si incontrano ogni due o quattro settimane per un ciclo prefissato di 10 incontri
- affrontano temi specifici strettamente legati al caregiving della malattia di alzheimer
Cosa trovano i familiari nei gruppi di auto aiuto?
All’interno dei gruppi di auto aiuto i familiari trovano amicizia, solidarietà e condivisione dei problemi, oltre che la competenza necessaria per affrontare argomenti "così difficili".
I familiari di malati di alzheimer spesso arrivano ai gruppi di auto aiuto dopo alcuni incontri individuali con i volontari preparati dell’associazione: la loro è una presa in carico totale, un percorso, passo dopo passo con scadenze precise, che li aiuta a non sentirsi soli davanti a questa malattia. E’ molto importante che chi partecipa ai gruppi di auto aiuto sia realmente motivato a farlo; ad ogni partecipante viene infatti chiesto di condividere le proprie sensazioni e le proprie emozioni e di saper o voler ascoltare quelle degli altri.
Quali risultati?
- Miglioramento della percezione del sé (del familiare)
- Possibilità di esprimere le emozioni
- Conoscenza della malattia e del decorso
- Diminuzione dei sensi di colpa e di inadeguatezza
- Controllo dei sentimenti negativi
- Miglior comunicazione con il malato
- Miglior competenza nell’assistenza
- Miglioramento delle relazioni sociali: il gruppo diventa parte importante della vita e delle relazioni.
L’obiettivo del gruppo è di "curare chi cura", allentando l’isolamento e lo stress cui è sottoposto, accrescendo la possibilità di guardare ai propri problemi da punti di vista diversi attraverso il confronto con gli altri e inducendo a portare su se stesso una parte di tutta l’attenzione dedicata al malato; tutto allo scopo di insegnare a ritrovare o preservare l’energia e la salute.
Il gruppo secondo chi conduce...
Chi conduce i gruppi di auto aiuto non è "l’esperto" che sa riconoscere i problemi dell’altro, valutare i sentimenti... e criticare; ha il compito di raccogliere tutto quello che emerge, dare spazio ad ogni nuova idea salvaguardando le regole basi del gruppo:
- Gli orari
- La frequenza
- Il rispetto reciproco
- L’attenzione al più debole
Il conduttore deve garantire l’identità del gruppo, cercando di farlo rimanere il più possibile un punto di riferimento stabile e sicuro per chi è alla ricerca di aiuto e sostegno.
Concludo con una frase di Martin Gray che dice "ciò di cui l’uomo ha bisogno in certi momenti di sconforto non è di un grido di dolore, ma di una voce più forte della sua che gli restituisca il coraggio".
I gruppi di auto aiuto danno voce e coraggio a queste famiglie e restituiscono loro la possibilità di continuare a lottare senza più sentirsi sole...
- Che cos'è l'Alzheimer? Si può guarire?
- Impatto sociale della malattia: costi umani e sociali
- La famiglia del malato di Alzheimer
- Chi è il caregiver?
- L'impatto della malattia sul caregiver
- Il processo di accettazione della malattia
- Lo Stress del caregiver
- Confidenze...
- Comprendere ed essere compresi...
- La rete di sostegno per i malati e i loro familiari: l'offerta che non c'è
- L'accoglienza al malato di Alzheimer e alla sua famiglia:
curare o prendersi cura? - Un aiuto dalle associazioni
- I gruppi di auto mutuo aiuto: come aiutare ad aiutarsi?
- Bibliografia relativa